Registerforskning på 1-2-3

Registerforskning kan bidra til å øke forståelsen ved mange aspekter av risiko for, og behandling av, nyresykdom i befolkningen. Datasett som brukes i registerforskning inneholder ofte mye informasjon, særlig når data fra flere store registre som for eksempel Norsk Nyreregister kobles sammen med data fra Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret eller Den norske mor og barn-undersøkelsen.

Nettsiden https://www.kvalitetsregistre.no/registerforskning-pa-1-2-3 er utarbeidet av nasjonalt kvalitetsmiljø for medisinske kvalitetsregistre, og gir gode råd på veien til god og trygg registerforskning. Det gis også gode råd om hvilke opplysninger forskningsansvarlig må sende til registeret når man ber om å få tilgang til data.

Den nye personvernloven i EU (GDPR) omfatter også Norge, reflektert i ny lov om behandling av personopplysninger som trådte i kraft i juli 2018. Loven innebærer et større personlig ansvar for registeransvarlig ved utlevering av data, og et større ansvar for databehandlingsansvarlig (helseforetaket). Overtredelse av regelverket vil medføre betydelige bøter for et helseforetak som har databehandlingsansvar for et register som bryter regelverket. Bruk av registerdata uten nødvendige godkjenninger vil også medføre konsekvenser for forsker, hvor blant annet publikasjoner vil kunne bli trukket tilbake.

Ny lov om behandling av personopplysninger forsterker fokuset på personvern ved utlevering av registerdata. Ved å følge oppskriften fra https://www.kvalitetsregistre.no/registerforskning-pa-1-2-3 kan vi forhåpentligvis lettere ivareta hensynet til både personvern og forsker!